“C’è una parola ricorrente nei familiari che assistono un paziente con Alzheimer: fatica. La fatica, sia fisica che psicologica, della gestione quotidiana che cresce parallelamente alla progressione della malattia. Noi conosciamo a fondo il valore di questa parola e sappiamo quanto è importante far sì che i familiari non ne siano sopraffatti”.
Il dottor Isidoro La Spina, Responsabile della Neurologia degli Ospedali di Busto Arsizio e Gallarate, si confronta quotidianamente con le angosce di chi ha un parente affetto da demenza. Per questo ha fortemente voluto per loro l’incontro chiamato “Non ti scordar di me”: sarà lunedì 23 maggio, dalle 10 alle 11, nella Sala di radiologia dell’Ospedale di Gallarate (si partecipa scrivendo una mail a chiara.guarnerio@asst-valleolona.it).
“I malati di demenza sono tanti e tante sono le domande dei familiari – riprende – Nel 2019 e nel 2020 abbiamo visitato oltre mille pazienti almeno una volta. Le domande dei familiari spesso non si esauriscono nello spazio della sola visita. Una volta tornati a casa insorgono altri dubbi, legati alle proprie capacità assistenziali, al bisogno di conoscere strutture di supporto, alla paura della malattia: da solo ce la farò? I familiari più giovani, in particolare, ci confidano i loro timori per quanto riguarda l’ereditarietà della patologia: un vuoto di memoria li getta nel panico, chiedono come fare a proteggersi”.
Concetti condivisi anche dalla dottoressa Chiara Guarnerio, referente del Centro Disturbi Cognitivi e Demenze (CDCD) dell’Ospedale di Gallarate: “I familiari ci riportano vissuti di impotenza legati al non sapere gestire le alterazioni del comportamento del malato, come allucinazioni, deliri e aggressività.
Sentono di non avere strumenti. Esprimono anche dolore legato alla perdita del proprio caro, che non è più quello di prima”.
Ma l’incontro è anche occasione per parlare di possibili, nuove terapie innovative.
“Ne parleremo con prudenza, senza sensazionalismi, ma ne parleremo”, dice il dottor La Spina.
La data del 23 segna l’avvio di un processo: “Non ci piacciono gli spot, vogliamo che incontri di questo tipo divengano un appuntamento periodico. E’ il primo, ne seguiranno altri”, conclude il clinico.
Il Direttore sanitario ASST Valle Olona, dottor Claudio Arici: “La cura del malato di Alzheimer deve necessariamente considerare anche il suo intorno, la sua rete di relazioni. Stigma e senso di solitudine si abbattono con il confronto, la prossimità, il ragionare insieme: queste le finalità della mattinata”.
